Resumen
Con frecuencia se habla de "enfermedad de Chagas" en referencia a los efectos que causa el parásito Trypanosoma cruzi (T. cruzi) sobre la salud de las personas. Sin embargo, desde nuestra perspectiva, el Chagas es mucho más que eso: es una problemática compleja de salud socioambiental, en la cual convergen e interactúan componentes de diferente naturaleza. Los aspectos biomédicos y epidemiológicos, abordados frecuentemente, son sólo un fragmento recortado de una imagen que necesita estar completa para poder comprender al Chagas en toda su complejidad. Componentes sociales, ambientales, económicos, políticos, culturales y educativos se vuelven indispensables para reconocer la magnitud de la problemática, sin prejuicios ni estigmatizaciones.
De esta manera, consideramos que cualquier intento por abordar este tema requiere la incorporación de miradas que lo contemplen desde sus múltiples dimensiones. Por este motivo, hace más de 7 años conformamos un grupo multidisciplinario -integrado por personas provenientes de distintas áreas y variados recorridos- desde el cual buscamos promover el abordaje de la problemática del Chagas desde una perspectiva integral e innovadora en diferentes contextos (escuelas, museos, ferias, plazas, universidades, organizaciones sociales, etc..). Así, desde el trabajo colectivo y articulado con diferentes actores sociales apostamos a construir y fomentar diversas formas de mirar y entender al Chagas, desde múltiples disciplinas, escenarios y lenguajes. En nuestro recorrido, Arte, Ciencia y otros “subuniversos” se ponen en juego y se integran en la búsqueda por plantear al Chagas más allá de los abordajes tradicionales.
Bio del Grupo
Las autoras de este artículo somos integrantes del grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? El colectivo está conformado por personas provenientes de distintas áreas, con diferentes recorridos (investigadores/as, becarios/as, estudiantes, comunicadores/as y docentes), variada pertenencia institucional -como el Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Tecnológicas (CONICET), la Universidad Nacional de La Plata (UNLP), la Universidad de Buenos Aires (UBA), la Universidad Nacional Arturo Jauretche (UNAJ), el Centro de Investigación e Innovación Educativas de la Región 1 de la Provincia de Buenos Aires (CIIE)- así como trabajadores/as independientes. A partir de la labor sostenida de manera ininterrumpida desde comienzos de 2011, buscamos desarrollar un abordaje de la problemática del Chagas que dé cuenta de su complejidad e impacto en la comunidad. Dado que consideramos que no hay un solo lenguaje posible ni un solo grupo (o tipo) de personas autorizadas para hablar del Chagas, apostamos a construir y fomentar abordajes inclusivos, innovadores y con impacto social desde múltiples disciplinas, lenguajes y escenarios. Las reflexiones y experiencias aquí compartidas surgen de más de 7 años de una construcción colectiva que nos encuentra en permanente búsqueda, nos conduce a enriquecedores diálogos y nos permite sumar voces y miradas a la compleja problemática del Chagas.
Más información en:
www.hablamosdechagas.com.ar
www.facebook.com/HablamosDeChagas/
TRABAJO
¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? - Jornada de arte y Chagas en la Escuela Primaria Nro. 20 de Poblet (Provincia de Buenos Aires, Argentina) con la participación del artista plástico Néstor Favre-Mossier. Agosto, 2015.
Introducción: ¿Por qué hablamos de Chagas y trabajamos en Chagas?
Antes de empezar, pensemos en un caleidoscopio. Un caleidoscopio particular: formado sólo por una, dos o tres cuentas de un mismo color y tamaño similar; incluso piezas sin movilidad… ¿Eso es un caleidoscopio?
En un caleidoscopio cada pequeña pieza con su forma, color y tamaño propio es esencial para formar una imagen rica y diversa; una imágen dinámica, que se forma por la conjugación particular de todas las partes.
Hablamos de Chagas y trabajamos en Chagas porque el Chagas es mucho más que una enfermedad; el Chagas representa una problemática de salud socioambiental compleja en la cual convergen e interactúan componentes de diferente naturaleza (Sanmartino, 2015); y cuyo abordaje, generalmente acotado. suele centrarse en algunos elementos de categorías puntuales. Este abordaje parcial y poco dinámico -como un caleidoscopio monocromo con pocas piezas inmóviles- ha tenido como consecuencia que los grandes avances de ciertos conocimientos no tengan un efecto proporcional en la salud y el bienestar de las personas directa o indirectamente afectadas.
Por este motivo, con nuestra organización, hablamos de y trabajamos en Chagas, desde una propuesta muy particular...
Pero vamos de a poco, sumando cada pieza de este caleidoscopio, con su forma particular y colorido característico:
Desde el punto de vista biológico – habitualmente uno de los privilegiados a la hora de hablar del tema-, la enfermedad de Chagas es una parasitosis causada por el parásito unicelular Trypanosoma cruzi (T. cruzi). Este parásito es transmitido por las heces de un insecto hematófago (que se alimenta de sangre), que en Argentina y otros países del Cono Sur conocemos con el nombre de origen quechua “vinchuca”.
Desde el punto de vista médico, la enfermedad de Chagas tiene una etapa aguda - cuando el parásito recién entra en el organismo- que puede presentar síntomas como malestar generalizado, fiebre prolongada, vómitos, o puede ser asintomática. Pasado un mes (aproximadamente), se llega a la etapa crónica. El 70% de las personas con infección crónica de Chagas no presentará ningún síntoma en ningún momento de su vida; un 30%, en cambio, desarrollará afecciones cardíacas, digestivas y - en casos muy particulares- neurológicas, 20 ó 30 años después de haber adquirido el parásito.
Los tratamientos disponibles son parcialmente efectivos y tienen mejor efecto cuanto más temprano es el diagnóstico. Sin embargo, se estima que sólo una de cada 10 personas infectadas ha sido diagnosticada… con lo cual vemos que estamos hablando tanto de aspectos médicos como de acceso a la salud; se empieza hacer evidente lo difícil que es abordar una pieza del caleidoscopio sin que ésta se encuentre en directa relación con otras…
Desde el punto de vista epidemiológico, se trata de una enfermedad endémica americana, extendida originalmente en ambientes rurales desde el sur de los Estados Unidos hasta la Patagonia. Se estima que en la actualidad hay al menos 2 millones de personas infectadas con el T. cruzi en Argentina y al menos 8 millones de personas infectadas en el mundo, concentradas mayoritariamente en América Latina.
Sin embargo, el escenario epidemiológico se ha complejizado debido a los movimientos migratorios de las últimas décadas y a los consecuentes fenómenos de urbanización y globalización, así como al cambio climático. Por esto, hace tiempo ya que el Chagas dejó de ser un problema exclusivamente rural y una realidad exclusivamente latinoamericana (Briceño-León y Galván, 2007).
En este punto, delimitar los componentes epidemiológicos de los ambientales, demográficos y sociales se vuelve casi imposible.
Los factores biológicos, médicos y epidemiológicos, sin duda, son importantes; sin embargo son sólo un fragmento recortado de toda la complejidad que se entreteje en la problemática “caleidoscópica” del Chagas.
¿De qué hablamos, nosotros/as, cuando hablamos de Chagas?
A partir de las reflexiones iniciales, cabe subrayar entonces que consideramos que cuando hablamos de Chagas hablamos de “algo” que es mucho más amplio y complejo que la enfermedad que puede causar el parásito T. cruzi sobre la salud de las personas.
Además de los factores mencionados (biológicos, médicos y epidemiológicos), hay otros elementos que suelen omitirse o subestimarse y que son esenciales para que el abordaje del Chagas responda a las necesidades de las personas afectadas y tenga un impacto social real.
Se trata de factores sociales, ambientales, económicos, políticos, culturales y educativos.
Tanto unos como los otros son indispensables para (re)conocer la problemática en profundidad, con toda su complejidad, sin prejuicios ni estigmatizaciones.
Razones y aprendizajes de un tejido colectivo
Estamos convencidas de la necesidad de ir más allá de “prevenir o curar la enfermedad”, enfocándonos en la promoción de la salud que mejore la calidad de vida de las personas. Con este propósito, a lo largo de nuestros más de 7 años de trabajo, conformamos un grupo multidisciplinario -integrado por personas provenientes de distintas áreas y variados recorridos- y buscamos abordar la problemática del Chagas desde una perspectiva integral e innovadora, “caleidoscópica”, en diferentes contextos educativos: escuelas, museos, ferias, plazas, universidades, organizaciones sociales, etc. Apuntamos con nuestras propuestas a integrar los múltiples aspectos que se entrelazan dinámicamente desde -al menos- cuatro dimensiones: biomédica, epidemiológica, sociocultural y política (Sanmartino, 2015). Así, desde el trabajo colectivo y articulado con diferentes actores sociales apostamos a construir y fomentar diversas formas de mirar, entender y abordar la problemática del Chagas.
Tanto Arte como Educación -en un sentido amplio e inclusivo- nos resultan factores clave para acortar distancias entre saberes formales y no formales y construir alternativas que impacten y transformen la realidad. Para ello promovemos la labor conjunta entre investigadores/as, docentes, estudiantes y comunidad en general, en todos los niveles educativos (tanto escolar como de formación técnica y profesional) y en todos los contextos posibles (rural/urbano, formal/no formal, donde hay insectos vectores/donde no los hay, etc.), con el firme propósito de que cada vez sea mayor el número y la diversidad de voces que hablan de Chagas.
Desde esta perspectiva, el grupo ¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas? desarrolla una propuesta educativa caleidoscópica (Sanmartino et al., 2012), sumando una gran variedad de recursos en diferentes escenarios y con diversos actores sociales. En nuestro recorrido, distintas artes, ciencias y saberes populares se han combinado en un “caleidoscopio de múltiples formas y colores” que busca superar las dicotomías “enfermo/sano”, “rico/pobre”, “rural/urbano”, etc.
¿De dónde venimos? ¿Hacia dónde vamos?
A comienzos del año 2011 iniciamos los primeros pasos de lo que luego se conformó como el Grupo “¿De qué hablamos cuando hablamos de Chagas?”. En ese entonces nos reunimos integrantes del Grupo de Didáctica de las Ciencias (IFLYSIB, CONICET-UNLP) junto con el Área Educativa y Difusión Científica del Museo de La Plata (FCNyM, UNLP), docentes e investigadores/as del Centro de Investigación e Innovación Educativas de la Región I (CIIE Región I - Dirección General de Cultura y Educación de la Provincia de Buenos Aires) e investigadores/as y becarios/as del CONICET (Laboratorio de Triatominos CEPAVE-UNLP e ICT Milstein-CABA), para organizar “La Semana del Chagas en el Museo” (La Plata). Desde entonces hemos consolidado relaciones y articulaciones para conformar un grupo de trabajo que busca desarrollar y promover un acercamiento crítico e integral a la problemática de Chagas, sin prejuicios ni estigmatizaciones.
Nuestro trabajo cuenta con avales institucionales de la Facultad de Ciencias Naturales y Museo de la Universidad Nacional de La Plata y del Fondo para la Investigación Científica y Tecnológica de la Agencia Nacional de Promoción Científica y Tecnológica del Ministerio de Ciencia y Tecnología.
Desde entonces, organizamos y realizamos una gran cantidad de actividades educativas, comunicacionales y artísticas. Como ejemplo, el “Mes del Chagas” en el Museo de La Plata es una de nuestras propuestas anuales, que cuenta ya con 6 ediciones (desde 2012).
A grandes rasgos, el Mes del Chagas consta de:
i- un Ciclo de charlas semanales a cargo de especialistas que abordan las múltiples dimensiones de la problemática del Chagas e invitan a un diálogo abierto y enriquecedor con los/as participantes. El ciclo está destinado a público general y, al mismo tiempo, forma parte de Cursos de Formación Docente (Inicial, Primaria y Secundaria, los tres niveles del sistema educativo argentino) y una Actividad Complementaria de Grado para estudiantes universitarios/as.
ii- Actividades educativo-recreativas de fin de semana para el público general que visita el Museo. Se realiza observación de vinchucas (insectos vectores) con lupas estereoscópicas, distribución de materiales de sensibilización y la proyección de audiovisuales, generando espacios de diálogo respecto del Chagas.
iii- Recital Temático de Cierre, en el que artistas que responden a una convocatoria que hacemos abierta cada año, interpretan canciones (originales o versiones de temas preexistentes) vinculadas a la problemática del Chagas. Además de artistas locales, han participado músicos/as de Barcelona, Brasil y Colombia. Y además de música, se han sumado obras de títeres, narraciones y otras expresiones.
Además del “Mes del Chagas”, participamos anualmente en una variedad de escenarios masivos (Noche de los Museos, Feria Internacional del Libro de Buenos Aires, Tecnópolis, etc.); realizamos actividades educativas en escuelas y espacios públicos; muestras de arte; talleres; proyección de audiovisuales. Complementariamente, presentamos resultados de nuestra propuesta y las reflexiones surgidas del recorrido en publicaciones y congresos de extensión, ciencias de la educación y áreas afines (dentro y fuera del país).
También a lo largo de estos años de trabajo hemos producido colectivamente una gran variedad de materiales, recursos y bibliografía -de distribución libre- que retroalimentan las actividades del grupo (disponibles en www.hablamosdechagas.com.ar).
Señales que dan cuenta del impacto de algunos pasos dados
Es difícil precisar el número de personas que han sido alcanzadas, interpeladas y/o inspiradas, de alguna manera, por nuestro trabajo. En todo caso, con las tareas de sistematización y evaluación de impacto, hemos obteniendo indicadores muy positivos, tanto cuantitativos como cualitativos en variedad y alcance de las repercusiones, incluso más allá de nuestras expectativas, contando en la actualidad con un vasto reconocimiento a nivel nacional e internacional.
En nuestra evaluación distinguimos entre participantes directos de las actividades y quienes caracterizamos como participantes “indirectos” o de efecto “dominó”, sobre todo considerando que muchas de nuestras propuestas están dirigidas a “agentes multiplicadores” como docentes, artistas, comunicadores/as y estudiantes universitarios/as que luego desarrollan tareas profesionales relacionadas con distintas dimensiones del Chagas. Además, está el público que accede a nuestros materiales audiovisuales, libros y otros materiales en soporte papel y el público “virtual”, que acude a nuestra web y página de Facebook (con más de 3000 seguidores), donde están todos los recursos disponibles.
Respecto del efecto amplificador, contamos con numerosos ejemplos, documentados en producciones gráficas y/o audiovisuales, de estudiantes y docentes que han realizado en sus aulas o en sus comunidades educativas, actividades sobre Chagas inspiradas a partir de nuestros cursos o talleres, incluso años después de haber participado en dichos espacios.
Respecto del número de “beneficiarios/as” de nuestras múltiples actividades, entre 2011 y 2017, podemos mencionar: ● Docentes en cursos y talleres desarrollados en el Museo de La Plata: 300 ● Estudiantes de Actividades Complementarias de Grado: 50 ● Público participante del Recital de Cierre del Mes del Chagas: 600 ● Público General en Tecnópolis: 500 ● Público General y Docentes en la Feria del Libro: 500 ● Público en General en La Noche de los Museos - sede CONICET Central: 500 ● Actividades en escuelas: 15000 ● Actividades en contextos académicos y universitarios: 2000 ● Actividades en otros contextos públicos de ferias, talleres, plazas, etc: ¡DIFÍCIL DE ESTIMAR! ● Participación en medios de comunicación (diarios, radio, TV): más de 30 notas ● Personas que entran a nuestra web, Facebook y acuden a nuestras casillas de mail: INCONTABLES!! ● Manuales de Chagas (CONICET) impresos: 600 ● Libros de Relatos e Ilustraciones impresos: 2000 ● Postales impresas: 2500 ● Calcos impresas: 10000 ● Volantes impresos: 5000.
A modo cierre: abrir y multiplicar posibilidades
A lo largo de nuestros años de trabajo hemos puesto en juego artes, ciencias y otros saberes que se han integrado dinámicamente en un recorrido que cuenta con reconocimiento local, nacional e internacional, en el cual apostamos explícitamente a entender y abordar la problemática del Chagas de forma innovadora para lograr un impacto social.
Trabajamos en la desestigmatización; acercamos información relevante y actualizada de la legislación vigente para que la comunidad conozca sus derechos; intercambiamos saberes sobre la transmisión y la prevención, al tiempo que generamos redes, ponemos a disposición herramientas didácticas de acceso público y gratuito, con una gran impronta artística como recurso. Buscamos, además, que nuestro trabajo pueda inspirar como modelo de abordaje para otros temas complejos que afectan a las diferentes comunidades, promoviendo la reflexión crítica e inclusiva de la diversidad de voces y miradas.
En cada paso que damos nos asombra, emociona y enorgullece ver cómo se generan espacios de construcción de conocimiento integrador; cómo distintos actores que no se sentían interpelados por el Chagas porque les resultaba “lejano” o “ajeno” encuentran su rol y se involucran; cómo personas directamente afectadas pueden sentirse convocadas y con nuevos recursos para abordar la problemática; cómo vencemos estigmas y prejuicios y sumamos voces para hablar de Chagas.
Traducción al inglés: Cecilia Quiroga
Ilustración Carlos Julio Sánchez, del libro “Hablamos de Chagas: aportes para (re)pensar la problemática con una mirada integral” (2015), VocAR – CONICET, Argentina. ISBN 978-950-692-119-4.
Referencias bibliográficas
Briceño-León, Roberto & Jorge Méndez Galván. “The social determinants of Chagas disease and the transformation of Latin America”. Memorias Do Instituto Oswaldo Cruz, num. 102, supl. 1 (2007):, pp. 109-112.
Sanmartino, Mariana. (Coordinación). Contenidos: Amieva, Carolina, Agustín Balsalobre, Carolina Carrillo, Gerardo Marti, Paula Medone, Cecilia Mordeglia, Vanina A. Reche, Mariana Sanmartino & M. Soledad Scazzola. Hablamos de Chagas. Aportes para (re)pensar la problemática con una mirada integral. Buenos Aires: CONICET, 2015.
Sanmartino, Mariana, Adriana Menegaz, Cecilia Mordeglia, Adriana Mengascini, Carolina Amieva, Soledad Ceccarelli & Guadalupe Bravo Almonacid. “La problemática del Chagas en 4d: Representaciones de docentes de nivel inicial y primario de La Plata” [en línea]. III Jornadas de Enseñanza e Investigación Educativa en el campo de las Ciencias Exactas y Naturales, 26, 27 y 28 de septiembre de 2012, La Plata, Argentina. En Memoria Académica. Disponible en: www.memoria.fahce.unlp.edu.ar